A executiva da Disney, Naomi Bulochnikov-Paul, abriu na noite de sexta-feira sobre sua extraordinária jornada para enfrentar a esclerose múltipla ao ser homenageada na sexta-feira na gala anual Race to Erase MS.
Bulochnikov-Paul falou com sinceridade ao descrever a surpresa de receber o diagnóstico. Como executiva sênior da Disney e mãe de três filhos pequenos, ela estava emocionada e preocupada que sua vida estivesse prestes a mudar radicalmente. A esclerose múltipla é uma doença autoimune crônica que afeta cerca de 1 milhão de americanos.
“Decidi que não deixaria a MS me definir. Passei toda a minha carreira em comunicação. Sei como possuir uma narrativa. E com certeza iria possuir a minha”, disse Bulochnikov-Paul à multidão no Fairmont Century Plaza.
Dana Walden, Naomi Bulochnikov-Paul e Debra OConnell da Disney na gala Race to Erase MS em 5 de junho (Frank Micelotta/Disney)
Bulochnikov-Paul, vice-presidente executivo de comunicações da Disney, citou o apoio de seus colegas da Disney como fundamental para sua perseverança. Ela destacou sua chefe, Dana Walden, presidente e diretora de criação da Disney, por ir além, até mesmo comparecer a uma consulta médica com ela desde o início.
“Mesmo que Dana seja uma das pessoas mais ocupadas de Hollywood, ela veio à minha primeira consulta médica com um caderno e uma caneta, como se fosse a reunião mais importante do seu dia”, lembrou Bulochnikov-Paul. “Depois da consulta, ela perguntou se eu queria tirar uma folga. Eu disse ‘Não’. Porque o que eu precisava naquele momento era de normalidade. E o que ela disse em seguida me colocou no caminho que me trouxe aqui esta noite.
Ela disse: ‘MS não sabe o que está por vir.’ ”
A Race to Erase MS é liderada pela filantropa Nancy Davis, que foi diagnosticada com a doença há mais de 30 anos. Davis disse Variedade que a experiência de Bulochnikov-Paul é um sinal de quanto progresso foi feito na investigação e na compreensão de como gerir as doenças, que afectam pessoas diferentes de maneiras diferentes.
Na sua forma extrema, a EM pode limitar severamente a mobilidade de uma pessoa. Bulochnikov-Paul lembra-se de ter dito ao marido que um dia ela poderia ter que andar com uma bengala, ao que ele respondeu: “Querido, sua família será sua bengala”, disse ela.
Na década de 1990, havia muito pouca informação ou pesquisa médica sobre a doença. Hoje, Bulochnikov-Paul é um exemplo brilhante de como a condição é administrável para aqueles que têm a sorte de ter uma família forte e sistemas de apoio médico ao seu redor, disse Davis.
“É uma doença que parece invisível para a maioria das pessoas. Disseram-me para ir para casa e dormir”, disse Davis. Variedade. “É muito importante educar as pessoas. Naomi tem um trabalho que exige muito trabalho 24 horas por dia, 7 dias por semana e é mãe de três filhos. Ela simplesmente começou a querer encontrar uma cura.”
A gala Race to Erase MS de Davis arrecadou mais de US$ 57 milhões para pesquisas sobre esclerose múltipla desde seu lançamento em 1994. A organização sem fins lucrativos apoiou pesquisas sobre medicamentos para ajudar a controlar a doença, bem como trabalhos de longo prazo sobre possíveis curas. Estar envolvido no esforço para apoiar a investigação e os cuidados de EM tem sido revigorante para Bulochnikov-Paul.
“No final das contas, nenhum de nós sabe o que acontecerá amanhã. Tudo o que qualquer um de nós pode fazer é escolher como viver. Você pode viver com medo ou pode viver no poder”, disse ela. “Todos os dias, eu escolho o último.”
