Os jogadores da liga de rugby estão entre os rostos mais conhecidos dos diagnósticos de doenças do neurônio motor (MND) na Austrália.
O ex-jogador do Maroon Carl Webb morreu de MND aos 42 anos em dezembro de 2023.
Rob Burrow, ex-zagueiro da liga inglesa de rugby, morreu em 2024, cinco anos depois de ter sido diagnosticado.
Agora, o atacante do South Sydney, Jai Arrow, de 30 anos, revelou um diagnóstico devastador de MND, encerrando efetivamente uma carreira de uma década na liga.
Com a condição já descrita como a “besta” pela lenda da AFL e Australiana do Ano Neale Daniher, que vive com a doença desde 2013, perguntamos aos especialistas por que se sabe tão pouco sobre a MND.
O que é MND?
De acordo com MND Austráliaa MND não é uma doença única, mas um grande número de condições relacionadas, todas as quais afetam a função dos nervos e das células cerebrais que controlam os movimentos.
Os neurônios motores transportam mensagens do cérebro para os músculos através da medula espinhal. Estas células nervosas são essenciais para todos os movimentos; andar, engolir, falar e respirar.
MND faz com que esses neurônios motores sejam danificados e eventualmente morram.
ALS, ou esclerose lateral amiotrófica, é a forma mais comum de MND.
À medida que a MND progride, pode afetar muitas partes do corpo. Quando os neurônios motores superiores são danificados e começam a morrer, o movimento é afetado. Quando a doença começa a afetar os neurônios motores inferiores, as conexões diretas com os músculos são danificadas, levando a uma série de impactos, desde rigidez até espasmos.
Frederik Steyn, professor associado de pesquisa em doenças neurodegenerativas da Universidade de Queensland, diz que a primeira indicação de sintomas depende de onde a doença começa.
“Quando os neurônios motores superiores são afetados, as pessoas podem sentir rigidez, espasticidade, reflexos rápidos, má coordenação, movimentos lentos e equilíbrio prejudicado”, disse o Dr. Steyn ao ABC.
“Quando os neurônios motores inferiores são afetados, a conexão direta com o músculo é progressivamente perdida.
“Isso pode causar fraqueza, perda de massa muscular, espasmos, cãibras e redução de movimentos”.
Aqui estão algumas outras funções corporais vitais que podem ser afetadas:
- Função dos membros (tropeçar, dificuldade em subir escadas, força reduzida nas mãos, deixar cair objetos, lutar com botões)
- Alterações na fala (arrastada ou lenta), voz ou deglutição
- Dificuldade respiratória, especialmente quando está deitado ou durante o sono
- Tosse ou engasgo devido à perda de deglutição
Antes definido apenas pela perda de neurônios motores, o Dr. Steyn diz que a pesquisa agora indica que isso pode afetar outras partes do cérebro.
“Pode estar associado a mudanças na cognição, comportamento, metabolismo e outros aspectos da saúde”, diz ele.
“Essa complexidade torna a MND difícil de diagnosticar, difícil de compreender e difícil de tratar”.
O cientista líder mundial Stephen Hawking, o jogador de beisebol americano Lou Gehrig e o ator de Grey’s Anatomy Eric Dane morreram de complicações relacionadas à ELA.
Causa permanece desconhecida
Embora os pesquisadores tenham feito avanços significativos na compreensão do MND, eles ainda não entendem como ele começa.
Dr. Steyn diz que este é um dos maiores desafios na área.
“A visão atual é que a MND provavelmente surge de uma interação complexa entre suscetibilidade genética, envelhecimento, vulnerabilidade biológica e exposições ambientais ou de estilo de vida”, diz ele.
“Mas ainda não entendemos completamente por que uma pessoa desenvolve MND e outra não.”
Jai Arrow diz que está “pronto para combater” a doença. (AAP: James Gourley)
Acredita-se que a MND esporádica, responsável por cerca de 90% de todos os casos, seja desencadeada por fatores ambientais, diz Dominic Rowe, professor de neurologia na Macquarie Medical School.
Isso inclui a exposição a produtos químicos como inseticidas, pesticidas, fungicidas e herbicidas.
“Se você mora na zona rural ou regional da Austrália, tem 40% mais probabilidade de morrer de MND do que se mora na cidade, e achamos que isso está relacionado aos bilhões de dólares em produtos químicos que jogamos em nosso meio ambiente”, disse o Dr. Rowe ao ABC Gold Coast Mornings.
“Esses produtos químicos são especialmente projetados para matar células especiais, como neurônios motores”.
A genética também desempenha um papel importante, com cerca de um em cada 10 casos classificados como “MND familiar”, de acordo com Saúde Direta.
Na Austrália, duas pessoas são diagnosticadas com MND e duas morrem da doença todos os dias.
Sobre 2.500 australianos são afetados a qualquer momento.
Os primeiros sinais de MND
Antes de morrer, Webb conversou com a Fox League em setembro de 2023 e revelou que fez um check-up depois de se esforçar para realizar tarefas domésticas.
“Só estou lutando para abotoar minha camisa, segurando um prato e uma xícara para voltar à mesa para comer”, disse ele.
“Inicialmente pensei que poderia ser uma lesão nas costas ou algo na coluna, vou verificar isso. Depois não consegui nem fazer 10 flexões, e a força sempre foi uma grande parte do meu jogo, então pensei: ‘Isso é muito estranho.'”
O atacante da liga australiana de rugby Carl Webb faleceu aos 42 anos em dezembro de 2023. (Imagens Getty: Ian Hitchcock)
Em entrevista à BBC, Borrows descreve ser um “prisioneiro do meu próprio corpo”.
“As luzes estão acesas, mas não há ninguém em casa. Eu penso como você, mas minha mente não funciona direito. Não consigo mover meu corpo.“
Outro fator de risco suspeito para MND é o traumatismo cranioencefálico, comum em esportes de contato como rugby league, rugby union, AFL e futebol.
Embora alguns estudos mostrem uma ligação entre jogadores profissionais de esportes de alto impacto e o desenvolvimento de MND, a Motor Neurone Disease Association está cauteloso ao desenhar um link entre os dois.
“Não há evidências suficientes para mostrar que existe uma ligação forte”, diz um post no site.
Dr. Steyn concorda.
“Há evidências de que impactos repetidos na cabeça e lesões cerebrais traumáticas estão associados ao aumento do risco de algumas condições neurodegenerativas.
“No entanto, a relação específica entre traumatismo craniano e MND permanece incerta e necessita de investigação contínua.”
O que está por vir para Arrow?
Não há cura atual para MND e também não há teste específico.
A expectativa de vida após o diagnóstico de MND é de um a cinco anos, mas pode variar de pessoa para pessoa.
Estima-se que 10% das pessoas que vivem com a doença sobrevivam 10 anos ou mais.
“O prognóstico depende do tipo de MND, do padrão de sintomas, da taxa de progressão, do envolvimento respiratório, do estado nutricional, da idade, do acesso a cuidados multidisciplinares e de fatores biológicos individuais que ainda não compreendemos completamente”, diz o Dr. Steyn.
No entanto, existem tratamentos disponíveis para ajudar a diminuir o impacto na qualidade de vida de uma pessoa.
Estes incluem:
- Riluzol, um medicamento que pode retardar ligeiramente a progressão da doença
- Medicamentos para aliviar a rigidez muscular e ajudar com problemas de saliva
- Fisioterapia
- Fonoaudiologia
- Terapia ocupacional
- Conselhos de nutricionistas
Quando questionado sobre como será o futuro para ele, ele deixou uma mensagem desafiadora.
“Para lutar”, diz ele.
“Eu queria fazer isso para que as pessoas soubessem que estou bem e pronto para lutar.
“Nada vai me tirar fácil. Quero fazer tudo o que puder, qualquer teste, qualquer medicamento que me mantenha pelo maior tempo possível.”
Steyn diz que embora Arrow tenha “recebido uma mão muito difícil”, ele também tem algumas “cartas muito poderosas”.
“Sua família, amigos, comunidade, equipe clínica e a comunidade MND em geral”, diz ele.
“Minha experiência é que a comunidade MND está voltada para o futuro.
“É uma comunidade que busca soluções, apoia uns aos outros e trabalha duro para ajudar as pessoas a superar um diagnóstico incrivelmente difícil”.
Dr Rowe também diz que embora os holofotes estejam atualmente em Arrow, assim como em Webb e Daniher, a “catástrofe em torno de seu impacto em todas as famílias que lidam com o diagnóstico não deve ser subestimada”.
Fãs da NRL pedem rodada especial
Os fãs pediram ao NRL que introduzisse uma rodada MND, assim como a AFL tem feito desde 2015.
Em postagens e comentários nas redes sociais, torcedores disseram que querem aumentar a conscientização sobre a doença e ajudar a financiar pesquisas para combatê-la.
“O NRL deveria fazer uma rodada de arrecadação de fundos para pesquisas de MND este ano, dado o diagnóstico de Jai Arrow, com Carl Webb fresco na mente de muitos também”, escreveu um fã.
“O Dia Global de Conscientização do MND é 21 de junho. A Super League/Championship e o NRL devem fazer a rodada mais próxima dessa data, uma Rodada MND para arrecadar fundos para pesquisas do MND”, escreveu outro.
Daniher é a força motriz por trás do MND Day da AFL, que gira em torno do Big Freeze na partida ‘G’.
