Muitas vezes, reduzimos o nosso alcance à comunicação distante. Temos que nos inserir nas comunidades para fazer uma diferença real.
Educadores sobre HIV na África do Sul em 2002.
(Markus Matzel/Ullstein Bild via Getty Images)
No início da década de 2000, passei algum tempo na África do Sul com a Treatment Action Campaign e outras organizações, trabalhando para educar as comunidades sobre o VIH, o sistema imunitário e quais os medicamentos que poderiam ser usados para combater o vírus e lidar com infecções oportunistas.
Essas experiências foram transformadoras para mim. Aprendi mais com os meus camaradas do TAC sobre como utilizar a informação científica para informar e inspirar do que obtive em qualquer educação formal que tive então ou desde então.
O trabalho que o TAC fez não foi apenas educação básica em saúde. Foi um envolvimento profundo, muitas vezes de porta em porta, com tempo passado em salas de espera de clínicas e outros locais onde a TAC pudesse chegar às pessoas afectadas pela SIDA. (Na África do Sul, um país com seis milhões de pessoas que vivem com a doença, pode-se argumentar que ninguém foi completamente poupado do vírus.) Os membros do TAC não apenas ensinaram às pessoas por que, por exemplo, o fluconazol era fundamental para o tratamento de infecções fúngicas associadas à SIDA. Enfatizaram a razão pela qual era importante que as pessoas perguntassem por que é que o seu centro de saúde local não tinha stock do medicamento, com quem falar sobre isto e os seus direitos, ao abrigo da constituição sul-africana, de fazer estas exigências.
Esta história esteve na minha mente recentemente, devido aos debates em curso na minha área sobre como lidamos com a pandemia de Covid. Muitos profissionais da saúde pública estão convencidos de que o maior problema durante o auge da pandemia foi a falta de uma boa comunicação. A resposta? Que nós, da saúde pública, precisamos aprender a ser melhores “contadores de histórias”.
Vindo do movimento contra a SIDA, ninguém tem de me convencer de que a informação sobre saúde precisa de ser traduzida de uma forma que os não especialistas possam compreender. Passei algum tempo nas montanhas do Lesoto a trabalhar com camaradas da TAC para ajudar as comunidades rurais a compreender o ciclo de vida do VIH e a forma como o sistema imunitário funciona, em grande parte através da representação da biologia em tempo real em encenações engraçadas (eu era um macrófago), e ajudando a desmistificar o que estava a acontecer nos seus corpos – por que razão a compreensão desta informação deu-lhes poder e agência sobre as suas próprias vidas e a doença com que viviam. Esta informação salvou vidas para muitos, ajudando-os a defenderem-se mesmo nas circunstâncias mais difíceis (por exemplo, um presidente que não pensava que o VIH fosse a causa da SIDA).
Mas aqui nos EUA, o esforço para comunicar tem sido muitas vezes reduzido a outra coisa – um Substack inteligente, um podcast envolvente, uma campanha espirituosa nas redes sociais. Isto está muito, muito longe do trabalho tangível e prático que experimentei e no qual desempenhei um pequeno papel na África Austral. Talvez as pessoas pensem que os americanos não precisam do mesmo tipo de compromisso profundo que os sul-africanos precisavam. Mas essas pessoas estão erradas. Se quisermos enfrentar as verdadeiras crises de saúde nos EUA, melhores histórias e melhores contadores de histórias são apenas uma parte da solução. Sem nos inserirmos nas comunidades e trabalharmos com elas, as histórias de longe, por mais bem elaboradas que sejam, são inertes. Todos são energia potencial, não cinética em nenhum sentido.
Problema atual

O que significaria comunicar aos residentes de um holler nas montanhas da Virgínia Ocidental; ou numa comunidade rural outrora próspera na Nova Inglaterra, onde todos os empregos desapareceram há muito tempo e muitas pessoas dependem do Medicaid, da assistência alimentar e de outros programas sociais para sobreviver; ou em uma cidade onde o CEP em que você mora determina sua expectativa de vida e você mora em uma cidade que não é um bom presságio para sua saúde? Eu sugeriria que se pareceria mais com o trabalho da Campanha de Acção para o Tratamento e de outros em todo o mundo que vão além da simples transmissão de conselhos de saúde para dar às pessoas a sensação de que a saúde das suas comunidades é um objectivo partilhado – e que quanto mais informação tiverem, mais poder possuem.
As histórias fazem parte deste trabalho, mas “estar lá”, ouvir e compreender as lutas das pessoas são realmente o primeiro passo de um longo processo. Significa sentar-se à mesa da cozinha e conversar, construindo uma confiança que só vem com um compromisso de longo prazo. E significa falar sobre saúde de formas que sejam importantes para eles, dando-lhes a sensação de que uma decisão que tomarem pode melhorar as suas vidas.
Isso não é tão rebuscado. É uma combinação de um modelo de agente comunitário de saúde com um pouco de organização comunitária. Embora a TAC na África do Sul tenha me mostrado como isso pode ser feito, existem modelos em todo o mundo nos quais podemos recorrer, e existem 60 redes de agentes comunitários de saúde em 38 estados dos EUA para inspiração doméstica. Significa construir um quadro de ACS para enfrentar o momento – uma expansão de proporções significativas. Minha colega de Yale, Amy Kapczynski, e eu propusemos a criação de um corpo comunitário de saúde nos primeiros meses da pandemia de COVID, e acho que a necessidade de algo assim é maior do que nunca.
Sim, deveríamos ser melhores comunicadores. Mas se pararmos por aí, estaremos tocando para o menor público e devemos esperar o menor impacto. “Melhores histórias” é uma estratégia de marketing, não uma receita para o verdadeiro contato e envolvimento humano. Não podemos simplesmente sentar em frente aos nossos laptops e extrair informações. Temos que ir até as pessoas que estão do outro lado dos nossos esforços. Se pretendemos transformar a saúde pública, isso será no trabalho que fazemos juntos, lado a lado e cara a cara. Precisamos de aprender com as comunidades, à medida que criamos histórias em conjunto com elas e vislumbramos um futuro mais saudável para todos nós.












