John Davidson dá a primeira entrevista e explica os tiques de Tourette depois de gritar N-Word e outras calúnias nos BAFTAs: ‘I Felt a Wave of Shame’ (EXCLUSIVO)

John Davidson, o ativista escocês da síndrome de Tourette e inspiração na vida real para “I Swear”, ganhou destaque na 79ª edição do BAFTA Awards quando seus tiques vocais involuntários interromperam a cerimônia, incluindo uma explosão de insultos raciais que ocorreram quando as estrelas de “Sinners” Michael B. Jordan e Delroy Lindo entregaram um prêmio. Em uma entrevista exclusiva por e-mail com VariedadeDavidson oferece sua perspectiva sobre o que aconteceu, incluindo quais precauções e proteções ele esperava que a BBC e o BAFTA tomassem antes de comparecer à cerimônia.

Desde as consequências, a equipe de Davidson conta que ele entrou em contato com o estúdio responsável por “Sinners” para pedir desculpas diretamente a Jordan, Lindo e à designer de produção Hannah Beacher.

Aqui está ele, dando seu relato, com suas próprias palavras.

O único quadro de referência de muitas pessoas para a síndrome de Tourette vem de estereótipos, particularmente a ideia de que é “apenas xingar” ou dizer calúnias para chocar. Como você descreve a condição para alguém que está começando naquele lugar?

Muitas vezes, a mídia se concentra no meu tipo particular de Tourette, que é chamado de coprolalia – o uso involuntário de linguagem obscena ou ofensiva. Esse sintoma atinge de 10% a 30% das pessoas com a doença e não é critério para diagnóstico. No entanto, é um dos tiques mais difíceis de controlar e pode ser muito angustiante para quem convive com ele. Muitas pessoas relatam discriminação e isolamento como resultado.

Fui espancado fisicamente com uma barra de ferro até quase morrer, depois de fazer um comentário a uma jovem cujo namorado e cúmplice me emboscou uma noite.

O verdadeiro desafio não são os tiques em si, mas os equívocos que os cercam. Compreender toda a gama de Tourette ajuda a reduzir o estigma e apoia todas as pessoas que vivem com a doença.

Quando surgem palavras socialmente inaceitáveis, a culpa e a vergonha por parte da pessoa com a doença são muitas vezes insuportáveis ​​e causam enorme sofrimento. Não consigo explicar o quão chateado e perturbado fiquei à medida que o impacto do domingo foi sendo absorvido.

No momento anterior a um tique vocal, você sabe o que está por vir ou só fica claro depois do fato?

Dependendo da gravidade da condição, as pessoas têm a capacidade de suprimir o que estão dizendo por curtos períodos de tempo ou não. Suprimir pode ser comparado a pegar uma garrafa cheia de Coca-Cola e sacudi-la toda vez que sentir necessidade de tique. Em pouco tempo, a pressão é tão intensa que precisa ser liberada e explode – e às vezes isso pode levar a um ataque de tique.

Para mim, pessoalmente, meu cérebro funciona tão rápido e os tiques sempre foram tão agressivos que não tenho ideia de quando eles chegarão ou como serão. Quase não tenho capacidade de suprimir e, quando a situação é estressante, não tenho absolutamente nenhuma escolha a não ser fazer um tique – ele simplesmente explode dentro de mim como um tiro.

Quando um tique envolve uma frase insultuosa ou tabu, qual é a coisa mais importante que você deseja que as pessoas entendam sobre a distinção entre intenção e resposta neurológica involuntária?

Quero que as pessoas saibam e entendam que meus tiques não têm absolutamente nada a ver com o que penso, sinto ou acredito. É uma falha neurológica involuntária. Meus tiques não são uma intenção, nem uma escolha e nem um reflexo dos meus valores.

Aqueles que assistiram “I Swear” entenderão isso. Meus tiques disseram e fizeram coisas ao longo dos anos que causaram muita dor e transtorno – dar um soco em Dottie [my second mother] na cara é um excelente exemplo. Dottie é alguém que amo muito. Eu nunca, jamais iria querer machucá-la. Eu até dei um soco no rosto dela quando ela estava dirigindo em alta velocidade, quase causando uma colisão frontal.

A síndrome de Tourette pode fazer com que meu corpo ou voz façam coisas que não pretendo, e às vezes esses tiques resultam nas piores palavras possíveis. Quero deixar bem claro que a intenção por trás deles é zero. O que você está ouvindo é um sintoma – não meu caráter, não meu pensamento, não minha crença.

A síndrome de Tourette pode parecer rancorosa e procurar o tique mais perturbador para mim pessoalmente e para as pessoas ao meu redor. O que você me ouve gritar é literalmente a última coisa no mundo em que acredito; é o oposto do que acredito. A palavra mais ofensiva que assinalei na cerimónia, por exemplo, é uma palavra que nunca usaria e condenaria completamente se não tivesse Tourette.

Muitas vezes sou desencadeado pelo que vejo e/ou ouço, e esta parte da condição é chamada de ecolalia. Por exemplo, quando o presidente do BAFTA começou a falar no domingo, gritei: “Chato”. No domingo, Alan Cumming brincou sobre sua própria sexualidade e, ao se referir ao Urso Paddington, disse: “Talvez você gostaria de voltar para casa comigo, Paddington. Não seria a primeira vez que levo um urso peruano peludo para casa comigo.” Isso resultou em meus tiques homofóbicos e levou a um grito de “pedófilo” que provavelmente foi desencadeado porque o Urso Paddington é um personagem infantil.

Eu apreciaria relatos do evento explicando que marquei talvez 10 palavras ofensivas diferentes na noite da premiação. A palavra com N era uma delas, e eu entendo perfeitamente seu significado na história e no mundo moderno, mas a maioria dos artigos dá a impressão de que gritei uma única calúnia no domingo.

O que levou à decisão de comparecer pessoalmente e que conversas, se houver, você teve com o BAFTA ou a BBC antecipadamente sobre como apoiar você e outros convidados?

Esta foi uma cerimônia de premiação que contou com seis indicações ligadas a um filme que contava a história da minha vida convivendo com a síndrome de Tourette. Este foi um projeto de três anos para mim, trabalhando com o escritor, diretor, produção e elenco. Também sou um produtor executivo ativo do filme. Eu tinha tanto direito de comparecer quanto qualquer um.

Eu também sabia que, como membros votantes, a maioria das pessoas na audiência teria visto “Eu Juro” e estariam bem preparadas, bem educadas e bem informadas sobre a minha condição.

Depois de conviver com a síndrome de Tourette por quase 40 anos, eu estava ciente de quão difícil seria física e mentalmente frequentá-la. Também passei por uma operação cardíaca grave há apenas cinco semanas. Coloquei toda a energia e concentração para poder comparecer.

Fiquei emocionado ao ver que naquela noite todos – incluindo algumas das pessoas mais respeitadas e famosas do mundo do cinema – aplaudiram e aplaudiram meu nome. Levantei-me e acenei para mostrar o meu agradecimento e reconheci que este foi um momento significativo na minha vida, sendo finalmente aceite. Começou como uma das experiências mais memoráveis ​​da minha vida.

O StudioCanal estava trabalhando em estreita colaboração com o BAFTA, e o BAFTA nos alertou de que qualquer palavrão seria eliminado da transmissão. Já fiz quatro documentários com a BBC no passado e sinto que eles deveriam estar cientes do que esperar da síndrome de Tourette e trabalhar mais duro para evitar que qualquer coisa que eu dissesse – que, afinal de contas, estava a cerca de 40 fileiras de distância do palco – fosse incluída na transmissão.

Ao refletir sobre o auditório, lembro que havia um microfone bem na minha frente e, retrospectivamente, tenho que questionar se isso foi sensato, tão perto de onde eu estava sentado, sabendo que iria sofrer um tique.

O que passou pela sua cabeça no momento em que percebeu que a sala podia ouvir claramente seus tiques?

Inicialmente, meus tiques eram ruídos e movimentos, mas quanto mais nervoso eu ficava, mais meus tiques aumentavam. Quando meus tiques de coprolalia surgiram, meu estômago simplesmente embrulhou. Como sempre, senti uma onda de vergonha e constrangimento me atingir de uma só vez. Você quer que o chão te engula. Eu queria desaparecer. Eu queria me esconder – apenas ficar longe de todos os olhares.

Eu esperava que as pessoas entendessem. Minha mente dizia: essas pessoas viram o filme. Eles saberão que não posso evitar isso. Eles saberão que não sou eu. É exatamente por isso que estamos aqui. Eu estava dizendo na minha cabeça: “Por favor, não me julgue. Por favor, entenda que isso não é quem eu sou.”

Eu estava tentando me acalmar, respirar, mas no final das contas tomei a decisão de ir embora para não causar mais transtornos. O BAFTA encontrou uma sala privada com monitor onde assisti ao restante da premiação.

Os prêmios foram, com toda a honestidade, apenas uma versão intensificada da minha vida cotidiana e são a razão pela qual, por muitos períodos da minha vida, tive medo de sair de casa – porque estou muito ansioso e nervoso com o que poderia acontecer e qual poderia ser a reação das pessoas.

Você passou anos educando e fazendo campanha em torno da síndrome de Tourette. Onde você viu progresso real – e onde os mal-entendidos persistem com mais teimosia?

Às vezes você sente que está fazendo um progresso real na educação das pessoas sobre essa condição, mas é necessário muito mais. Comentários após os BAFTAs, onde as pessoas disseram coisas como “Preciso ficar dentro de casa”, “Eu não diria essas coisas a menos que pensasse nelas” e “No fundo, sou racista” são profundamente perturbadores para mim e mostram que ainda há muito a fazer.

As respostas negativas apenas mostram a importância de as pessoas verem o filme e entenderem mais sobre uma condição neurológica incrivelmente complexa. Eu esperava que a BBC controlasse fisicamente o som na premiação no domingo. Eu estava tão longe do palco. Pela falta de resposta dos primeiros apresentadores aos meus tiques, e sem ninguém se virar para olhar para mim, presumi, como todo mundo, que não poderia ser ouvido no palco.

A única vez que percebi que meu tique havia chegado ao palco foi quando Delroy e Michael B. Jordan pareceram desviar os olhos de seu papel de apresentadores, e logo depois disso decidi deixar o auditório.

Finalmente, há alguma linguagem que você nos pediria para evitar – palavras como “explosão” ou “incontrolável” – em favor de algo mais preciso?

É importante não usar a palavra “deficiência”. Isto é considerado uma “condição” pela comunidade de Tourette. Eu preferiria frases como: “Eu vivi com a doença…”