EXCLUSIVO: Eddie Vedder, vocalista dos roqueiros veteranos Pearl Jam, tem ajudado a financiar a cura da Epidermólise Bolhosa (EB) e a Netflix pegou seu documentário sobre o assunto.
Questão de tempo segue Vedder enquanto ele organiza um concerto de arrecadação de fundos em Seattle para chamar a atenção para a doença infantil, que é uma doença genética rara da pele, e ajudar na descoberta de uma cura.
O documentário estreará no streamer em 9 de fevereiro.
Eddie Vedder e sua esposa Jill fundaram a EB Research Partnership (EBRP) em 2010, uma organização sem fins lucrativos dedicada a financiar pesquisas para tratar e curar a doença fatal que afligiu o filho do amigo de infância de Jill.
Em outubro de 2023, Vedder realizou dois shows solo com ingressos esgotados no Benaroya Hall de Seattle, com todos os rendimentos destinados ao financiamento de pesquisas críticas. O documento irá entrelaçar esta performance com histórias pessoais de investigadores, médicos, financiadores, pais e jovens que vivem com EB
Questão de tempo é dirigido por Matt Finlin, que já dirigiu The Movie, que Pete Hammond do Deadline chamou de “canadense Cinema Paraíso”E é produzido pela Door Knocker Media, que Finlin fundou com Karen Barzilay, em associação com a EB Research Partnership e a Vitalogy Foundation.
Ele estreou no Tribeca Film Festival no ano passado e já tocou em festivais como o Nashville Film Festival, onde ganhou o prêmio de Melhor Documentário Musical, e o San Diego International Film Festival, onde ganhou o prêmio de Melhor Filme.
“Este filme captura todos os ângulos da experiência da Comunidade EB”, disse Eddie Vedder. “Desde famílias e pesquisadores até voluntários e doadores, todos se reunindo para um evento que inclui uma grande dose de música. Por favor, participe e conheça essas pessoas incríveis. Suas histórias permanecerão com você.”
“Este não é um filme-concerto no sentido tradicional. É o retrato de uma comunidade que não clama para ser salva; está se salvando”, disse Finlin. “Numa época em que tantos problemas parecem insolúveis, esse tipo de determinação foi profundamente inspirador para ser capturado como cineasta. O que os pacientes com EB, as famílias, os investigadores e a Parceria de Investigação sobre EB estão a fazer não é apenas fazer progressos para a sua própria doença – está a remodelar a forma como pensamos sobre a cura de doenças raras em todo o mundo.”
Jill Vedder, cofundadora e presidente da EBRP, disse: “É uma grande honra trabalhar a serviço da comunidade EB por mais de uma década. Matter of Time é um filme que mostra o poder de uma comunidade focada no mesmo sonho”.
Michael Hund, CEO da EB Research Partnership, acrescentou: “Este filme é mais do que um filme, é um movimento, mostrando ao mundo como é possível acelerar tratamentos e curas quando pacientes e famílias corajosos, a brilhante comunidade médica e científica, artistas inspirados e modelos de negócios inovadores se unem. Somos pioneiros no caminho para a cura de doenças raras como a EB, ampliando o nosso modelo para além da EB e convidando o mundo a juntar-se a nós”.
