Rótulos como autismo, transtorno de déficit de atenção e hiperatividade (TDAH) e dislexia não são novos. Mas a maneira como os entendemos está mudando.
Nos últimos anos, os investigadores têm trabalhado cada vez mais com pessoas neurodivergentes, em vez de simplesmente estudá-las de fora. Essa mudança trouxe melhor acesso a diagnósticoabordagens mais inclusivas nas escolas e nos locais de trabalho e um desafio crescente à ideia de que a diferença neurológica é algo a ser corrigido.
A linguagem está no centro dessa mudança. Mas acertar pode parecer assustador. Deveríamos dizer “uma pessoa com autismo” ou “uma pessoa autista”? Os termos médicos são respeitosos ou reforçam silenciosamente o estigma? E quem decide essas coisas, afinal?
Durante anos, os profissionais foram incentivados a usar a linguagem que prioriza a pessoa – frases como “pessoa com autismo” – para enfatizar a humanidade em vez do diagnóstico. Mas pesquisar publicado em 2016 derrubou essa suposição. Descobriu-se que as próprias pessoas autistas preferiam em grande parte a linguagem que prioriza a identidade: “pessoa autista”.
Essa descoberta foi repetida muitas vezes desde então. Até o nosso estudo recenteno entanto, muito pouco se sabia sobre se as mesmas preferências se aplicavam a toda a comunidade neurodivergente mais ampla. Então, a nossa equipa de investigação – toda neurodivergente – decidiu descobrir exatamente isso.
Em nosso novo estudoentrevistamos mais de 900 adultos neurodivergentes em todo o Reino Unido sobre suas preferências terminológicas. Os participantes identificaram-se com uma série de diagnósticos, incluindo autismo, TDAH, dislexia, dispraxia, discalculia, síndrome de Tourette e gagueira. Para cada um, apresentamos uma lista de termos comumente usados.
Alguns eram de identidade em primeiro lugar, como “disléxicos”. Outros priorizavam a pessoa, como “pessoa com dislexia”. Pedimos às pessoas que avaliassem o quão agradável e ofensivo elas consideravam cada termo. Crucialmente, também perguntamos por quê. Essas respostas em texto aberto revelaram muito mais do que uma simples lista de preferências.
O que encontramos
No geral, a maioria dos grupos preferiu a linguagem que prioriza a identidade. Termos como “pessoas autistas” ou “pessoas disléxicas” foram vistos como mais agradáveis e menos ofensivos. Houve exceções importantes. Pessoas com síndrome de Tourette e pessoas que gaguejam tendem a preferir termos que colocam a pessoa em primeiro lugar.
E quando olhamos mais de perto, o quadro ficou ainda mais complicado. Alguns grupos – particularmente pessoas com TDAH – sentiram que nenhum dos termos disponíveis realmente se adequava. Muitos disseram que os rótulos existentes eram vagos ou não conseguiam captar toda a realidade das suas vidas. O “défice de atenção”, por exemplo, foi visto como demasiado restrito. As pessoas descreveram o TDAH como afetando muito mais do que o foco, moldando a energia, as emoções, a criatividade e o funcionamento diário de maneiras que o termo mal sugere.
Em outras palavras, a questão não era apenas como a linguagem era estruturada, mas se ela funcionava.
Ao longo dos diagnósticos, as pessoas falaram poderosamente sobre como certas palavras as faziam sentir. Palavras como “desordem” eram amplamente rejeitadas. Muitos sentiram que isso implicava algo quebrado ou defeituoso, em vez de reconhecer que muitas vezes surgem dificuldades porque a sociedade não foi concebida tendo em mente as pessoas neurodivergentes. Vários participantes disseram que estes termos reforçavam estereótipos e moldavam a forma como os outros os tratavam.
Respeito, identidade e desacordo
Os participantes também foram claros sobre uma coisa: as pessoas deveriam poder descrever-se da forma que lhes parecesse certa. Mesmo entre os participantes autistas – um grupo com uma preferência bem estabelecida pela linguagem que prioriza a identidade – muitos enfatizaram que outros deveriam ser livres para escolher termos que priorizam a pessoa, se isso refletisse a sua própria identidade.
As lutas internas da comunidade sobre a linguagem “correta” foram consideradas inúteis. Várias pessoas salientaram que as comunidades neurodivergentes enfrentam desafios muito maiores do que o policiamento interno das palavras, incluindo discriminação, exclusão e falta de apoio.
Ao mesmo tempo, os participantes traçaram uma linha clara entre a autodescrição e a linguagem profissional. Eles sentiram que professores, médicos, investigadores e jornalistas deveriam seguir as preferências da comunidade a nível de grupo quando falam em termos gerais – e estar abertos à correcção quando erram. Quem está usando a linguagem, e em que contexto, importa enormemente.
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O que emergiu mais claramente do nosso estudo foi que os debates sobre a linguagem raramente são apenas sobre palavras. Eles são sobre poder. Sobre quem define quem. E sobre se as pessoas neurodivergentes são vistas como plenamente humanas, com autoridade sobre as suas próprias vidas e identidades. Os participantes estavam frequentemente menos preocupados com a terminologia perfeita do que com a intenção, o respeito e a ação.
As discussões terminológicas não são apenas sobre a linguagem, mas sobre a desumanização e o estigma associado de pessoas consideradas “desordenadas” ou “anormais”. A linguagem molda a ação. A forma como tratamos as pessoas é determinada pelo facto de as considerarmos merecedoras da mesma dignidade e respeito que oferecemos àqueles que consideramos plenamente humanos. Como tal, a autodeterminação, a autonomia e o respeito estão no centro de tais debates linguísticos.
Recomendamos ouvir as pessoas neurodivergentes para conhecer as suas preferências e usar as palavras que preferem, em vez de se deixarem guiar apenas por tradições que se desenvolveram sem a contribuição das comunidades a que nos referimos. Quando se trata de dignidade e respeito, as ações falam mais alto que as palavras. As pessoas querem se sentir respeitadas e aceitas por quem são, independentemente dos rótulos que usam para descrever suas diferenças.
Este artigo foi republicado de A conversa sob uma licença Creative Commons. Leia o artigo original.
Aimee Grant recebe financiamento do Wellcome Trust e do UKRI.
Monique Botha recebe financiamento do fundo Leverhulme, Royal Society of Edinburgh. O Carnegie Trust e o Conselho de Pesquisa Econômica e Social. Também sou membro consultivo do Donaldson’s Trust.
Amy Pearson não trabalha, presta consultoria, possui ações ou recebe financiamento de qualquer empresa ou organização que se beneficiaria com este artigo e não revelou nenhuma afiliação relevante além de sua nomeação acadêmica.
