Uma mulher deficiente de 33 anos diz que se sente “traída, inútil e assustada” depois de ser transferida para um lar de idosos contra a sua vontade.
Lucinda Ritchie já morou em seu próprio bangalô adaptado em Billingshurst, West Sussex. Ela foi internada no hospital com pneumonia em abril passado, mas 10 meses depois não foi autorizada a voltar para casa.
Em vez disso, em fevereiro deste ano, ela foi levada para uma casa de repouso em Uckfield – a uma hora de sua casa e de sua família. Dois dias depois de estar lá, sua condição piorou e ela foi devolvida ao hospital.
O NHS Sussex disse estar “empenhado em trabalhar com Lucinda e sua família para garantir que ela receba cuidados seguros e de alta qualidade para atender às suas necessidades”.
Neil Allen, um advogado independente, disse à BBC que era “muito incomum” que um adulto com plena capacidade mental fosse transferido para uma casa residencial contra a sua vontade, pois isso era “totalmente ilegal”.
O NHS negou que as considerações de financiamento tenham desempenhado qualquer papel na tomada de decisão em torno dos cuidados de Ritchie, dizendo que se baseava na sua segurança clínica.
Mas Allen disse que disputas sobre o financiamento dos pacotes de saúde das pessoas aconteciam o tempo todo em todo o país.
“Essa é uma questão nacional neste momento”, explicou.
‘A vida não valerá a pena ser vivida se eu não puder voltar para casa’
Ritchie tem síndrome de Ehlers-Danlos, uma doença que afeta as articulações; distúrbio neurológico funcional, que afeta sua mobilidade; Doença de Addison, um distúrbio hormonal e epilepsia.
Ela tem traqueostomia e às vezes usa ventilador. Capaz de falar quando era mais jovem, ela usou principalmente a tecnologia do olhar fixo para se comunicar desde 2017.
Antes da sua internação hospitalar, Ritchie tinha cuidados de enfermagem individuais 24 horas por dia, financiados na sua própria casa pelo NHS Continuing Healthcare (CHC).
Ela estava cursando mestrado em sustentabilidade na Universidade de Southampton, além de atuar como embaixadora de caridade e palestrante principal.
Em 2023 e 2024 Ritchie foi reconhecida como uma das pessoas com deficiência mais influentes no Reino Unido por seu trabalho pioneiro de apoio à comunicação usando o movimento dos olhos.
Ela foi internada no hospital East Surrey em abril passado com pneumonia e sofreu outras complicações que prolongaram sua internação.
Ela queria receber alta de volta para sua casa, mas isso não aconteceu.
Em vez disso, sua mãe, Christine Ritchie, disse que os comissários de cuidados do NHS Sussex All Age Continuing Care (AACC) lhes disseram que Ritchie iria para uma casa de repouso.
Ritchie recusou.
No dia em que foi transferida, Ritchie disse à BBC que estava “arrasada” e queria voltar para sua casa.
Mais recentemente, ela explicou: “Na minha própria casa, com as minhas enfermeiras, sinto-me segura e posso ver facilmente os meus amigos e familiares.
“Meu pai me visita quase diariamente. Posso ter reuniões facilmente e não sou ditado pelas regras ou políticas da casa.”
Ela disse que morar em casa lhe deu arbítrio e controle sobre o ambiente que o rodeia – e a capacidade de usar uma van adaptada para cadeiras de rodas para ir a eventos, fazer compras e ir à universidade.
“A vida não valerá a pena ser vivida se eu não puder voltar para casa”, disse ela.
Quando ela foi levada do Hospital East Surrey para a casa de repouso Temple Grove, a mãe de Ritchie disse que sua cadeira de rodas motorizada foi “desligada e empurrada”.
“Ela não consentiu em ir”, disse ela à BBC. “É absolutamente horrível.”
Lucinda se formou com honras de primeira classe na Universidade de Southampton em 2016 e estava fazendo mestrado lá antes de ser internada no hospital. [Lucinda Ritchie]
Ritchie disse que nenhum plano de cuidados para a nova colocação foi compartilhado pelo NHS Sussex AACC com ela ou sua equipe jurídica.
O seu então advogado, Andy McKay, da Martin Searle Solicitors, disse que a sua firma tentava desde o Outono garantir um “engajamento significativo” dos comissários do NHS sobre um plano de regresso seguro a casa.
Ele argumentou que teria sido seguro e viável para Ritchie retornar para sua própria casa, onde ela teve cuidados 24 horas por dia, 7 dias por semana, durante oito anos.
McKay explicou que seu fornecedor de enfermagem estabelecido havia confirmado que poderia continuar a atender com segurança suas necessidades complexas em casa, incluindo traqueostomia e cuidados com ventilação intermitente.
Ele disse que escreveu ao NHS Sussex AACC para explicar isso, mas que a agência de enfermagem confirmou que nunca foram abordados pelo conselho de cuidados para perguntar se poderiam realmente atender a essas necessidades na casa de Ritchie.
“Levantamos essas questões específicas ao conselho de assistência. Não houve resposta substantiva”, disse ele.
McKay descreveu Ritchie como “uma mulher muito brilhante e inteligente que tem uma vida independente, embora precise de muito apoio para manter essa vida independente.
“Em última análise, acredito que é tudo uma questão de financiamento.”
A questão do financiamento
Apenas cerca de 50.000 pessoas em Inglaterra com necessidades mais elevadas são elegíveis para o CHC, que é totalmente financiado pelo NHS.
Os CHC podem ser prestados em casa ou num lar de idosos – e a decisão deve ser “centrada na pessoa”, de acordo com as regras do NHS.
Um conselho regional de cuidados do NHS encomenda o pacote de cuidados. Eles são obrigados a avaliar as necessidades clínicas de alguém e também suas “necessidades sociais associadas” – que podem incluir coisas como ver a família e estudar.
O custo só pode “entrar na equação” quando as necessidades de alguém podem ser totalmente atendidas de diferentes maneiras, segundo Allen.
“Se as necessidades de Lucinda só puderem ser atendidas em casa, independentemente do custo, eles teriam que pagar isso”, acrescentou.
Se alguém tem capacidade e recusa uma casa residencial, isso deve ser respeitado, mesmo que outros considerem imprudente.
O NHS Sussex confirmou à BBC que reconhece que Ritchie tem capacidade. Eles não explicaram a justificativa legal para movê-la contra sua vontade. Eles negaram que o financiamento tenha desempenhado qualquer papel nas decisões sobre os cuidados de Ritchie.
Lucinda foi finalista do Disability Power 100 por dois anos consecutivos por seu trabalho na tecnologia de comunicação pelo olhar fixo [Lucinda Ritchie]
Atualmente, o CHC está sob pressão. Os conselhos locais do NHS devem pagar o custo total dos pacotes de grande necessidade, mas os orçamentos apertados e a procura crescente significam que as decisões podem ser lentas e o que as pessoas recebem varia muito consoante a área.
As disputas entre as famílias e os conselhos locais de assistência do NHS estão acontecendo “em todo o país o tempo todo”, de acordo com Allen.
Com base nos preços típicos do Reino Unido, um pacote domiciliar conduzido por uma enfermeira 24 horas por dia, 7 dias por semana, para alguém com traqueostomia e necessidades de ventilação custa cerca de £ 8.000 a £ 16.000 por semana.
As taxas dos lares de idosos no sudeste da Inglaterra giram geralmente em torno de £ 1.500 a £ 1.800 por semana.
Ritchie, sua família e o advogado anterior acreditam que a decisão de transferi-la para uma casa de repouso foi motivada pelo custo e não pelas necessidades de Ritchie.
“É uma forma de ganhar dinheiro”, disse a sua mãe, que acredita que a longa estadia de Ritchie no hospital deu ao NHS a oportunidade de mudar para um pacote menos dispendioso do que o apoio prestado por enfermeiras que ela tinha em casa.
Mas o NHS Sussex disse à BBC que a decisão foi tomada por razões de segurança, após a sua longa estadia na UCI, e negou que considerações de financiamento tenham influenciado.
‘Por que eles fizeram isso comigo?’
Dois dias depois de chegar à casa de repouso, a família de Ritchie disse que foi chamada pela equipe no meio da noite e uma ambulância transferiu Ritchie para o hospital em Tunbridge Wells.
Sua condição finalmente se estabilizou, disse sua mãe.
Ritchie disse à BBC que a experiência de ser internada em uma casa de repouso a afetou “profundamente”.
“Eu me senti totalmente inútil e assustado. Por que eles fizeram isso comigo? Eu disse que não dei meu consentimento.”
Ela agora teme ser transferida de volta para uma casa de repouso.
Allison Cannon, diretora de enfermagem do NHS Sussex, disse: “Lamentamos muito ouvir as preocupações da família de Lucinda sobre seus cuidados durante a última semana. Estamos comprometidos em trabalhar com Lucinda e sua família para garantir que ela receba cuidados seguros e de alta qualidade para atender às suas necessidades.
“Trabalhamos com nossos parceiros para preparar a saída de Lucinda do hospital e havia planos para os cuidados que ela receberia.
“Nossa prioridade agora é garantir que ela tenha acesso ao apoio de que precisa no hospital e trabalharmos com Lucinda e sua família para planejarmos juntos seus cuidados de longo prazo”.
Um porta-voz da Medici Healthcare, proprietária da Temple Grove Nursing Home, disse: “Não podemos comentar detalhes clínicos específicos.
“No entanto, podemos confirmar que admitimos um residente na segunda-feira e, embora tenhamos conseguido satisfazer as suas necessidades, foi acordado por todas as partes que a nossa casa não fornecia uma solução a longo prazo para os seus desejos e necessidades constantes.
“Como tal, e com a concordância do residente e da sua família, o indivíduo foi agora transferido para um ambiente hospitalar”.
