Por que os doentes crónicos e os para-atletas enfrentam um “duplo golpe” de discriminação

Há mais de 20 anos, Hannah MacDougall teve uma carreira estelar na natação, conquistando o bronze no revezamento 4x100m nas Paraolimpíadas de 2004 antes de se tornar capitã da equipe de natação em Pequim.

Apesar deste sucesso, o esgotamento causado por regimes de formação inadequados levou a uma reforma antecipada.

“O esporte não é só rosas. Há algumas coisas difíceis em ser A, mulher ou B, ter uma deficiência”, disse MacDougall à ABC Sport.

“Então, você pode ter o que é conhecido como golpe duplo baseado na discriminação.”

A experiência de MacDougall não é única. Mais da metade dos entrevistados na pesquisa ABC Elite Athletes in Australian Women’s Sport sofreram discriminação por causa de sua deficiência.

Agora triatleta paraense, Macdougall sente que as coisas melhoraram nos últimos anos, mas ainda há um caminho a percorrer.

Amputada de uma perna, ela foi diagnosticada com osteopenia e osteoartrite, que moldaram a maneira como a jovem de 38 anos pode ou não praticar esportes.

“Entrar no triatlo e querer reconstruir a densidade óssea tem sido uma jornada épica em termos de ajuste das pernas, acertar e ter que iniciar a terapia de reposição hormonal”, disse ela.

Tal como a vida quotidiana nem sempre é acessível às necessidades das raparigas e mulheres com deficiência, também o desporto não está estruturado para responder a muitas das suas necessidades complexas.

“Se olharmos para o esporte de elite de forma ampla, temos um sistema esportivo muito masculino, movido pelo ego e baseado na obtenção de medalhas”, disse MacDougall.

“Mas você tem mulheres que talvez entrem em conflito com sua fisiologia natural; você é quase como uma estaca redonda tentando entrar em um quadrado.”

Com apenas 19 por cento das mulheres australianas com deficiência a participar regularmente no desporto, e uma percentagem ainda menor a optar pelo desporto de elite, o inquérito revelou que uma das maiores barreiras enfrentadas pelas mulheres com deficiência no desporto de elite é a intersecção entre deficiência e saúde.

Impacto da deficiência e da doença crónica

O esgotamento de MacDougall com a natação resultou da falta de pessoal de apoio e de Organizações Esportivas Nacionais (NSOs) que entendessem o gasto energético de atletas com deficiência física.

Usando uma prótese de perna para mobilidade, Macdougall gasta mais energia para realizar tarefas diárias normais, como caminhar e usar escadas, em comparação com pessoas sem deficiência.

“Você está treinando como um atleta de elite em um ambiente masculino e há todos esses outros requisitos energéticos a serem considerados”, disse MacDougall.

“Nós simplesmente não tínhamos a ciência por trás do treinamento de atletas femininas, e então você também adiciona a isso um contexto de ser um amputado… é uma espécie de onda e espiral que está acontecendo.”

Mas esse “golpe duplo” para MacDougall e outros não é apenas o impacto da deficiência na energia e na força, mas também o impacto dos problemas contínuos de saúde das mulheres, incluindo doenças crónicas e menstruação.

Embora a deficiência e a doença crónica possam muitas vezes ser encaradas como questões separadas, as pessoas com experiência vivida de ambas podem muitas vezes enfrentar barreiras e formas de discriminação semelhantes.

Vários entrevistados, que competem no desporto convencional, revelaram que convivem com doenças crónicas como a síndrome da taquicardia ortostática postural (POTS) e a endometriose.

A alpinista olímpica estreante em esqui, Lara Hamilton, passou os últimos anos navegando em um diagnóstico de espondilite anquilosante, uma forma de artrite, juntamente com seus compromissos esportivos.

Hamilton disse à ABC Sport como viver com sua condição significava enfrentar dores e rigidez durante o treinamento e a competição.

“[With] minha condição, minhas articulações e ossos da pélvis, e principalmente a coluna, atacam-se”, disse ela.

“Quando eu os estresso, em vez de se adaptarem ou curarem, como quando você causa microdanos ao treinar ou sofre um acidente, eles apenas atacam, atacam, atacam.”

Assim como MacDougall, o esporte não tem sido “apenas rosas” para Hamilton; houve momentos em que ela pensou que poderia se aposentar.

“Não é porque eu quero, é porque fico muito deprimida com isso e simplesmente não consigo continuar lutando contra essa condição”, disse ela.

Gerenciar sua condição inclui tomar medicamentos, bem como tentar levar um estilo de vida de baixo estresse, o que pode ser incrivelmente difícil quando você está competindo no topo do seu esporte.

“Acho que é resiliência, perseverança e vislumbres de esperança; você tem alguns dias, uma sequência, em que não estou sofrendo com a dor”, disse Hamilton.

Clame por mais autonomia

A dor causada por incapacidades e doenças crónicas pode ser uma companhia constante para muitos atletas, tanto no para-desporto como sem deficiência, com alguns entrevistados a quererem mais autonomia na escolha de médicos para a sua equipa de apoio.

Danni Di Toro, oito vezes paraolímpica, conhece sua deficiência e seu impacto em seu corpo melhor do que ninguém.

Ela reconhece como as visões generalizadas da deficiência podem ser um desserviço às experiências únicas das raparigas e mulheres com deficiência no desporto.

“Ainda estamos sobrepondo um modelo de pessoas saudáveis ​​a um ambiente esportivo para deficientes e acho que isso se torna realmente problemático”, disse o jogador de 51 anos.

Di Toro tem lutado por mais controle sobre quem tem em sua equipe de apoio, incluindo quiropráticos, osteopatas e acupunturistas; especialistas que muitas vezes ficam fora do modelo de alto desempenho.

“Ainda estamos olhando para esta visão médica de alguém com deficiência, em vez desta visão holística, e perguntando o que funciona para eles”, disse ela.

Alguns entrevistados falaram abertamente sobre as experiências negativas que tiveram com o apoio às suas condições por parte dos treinadores e do pessoal de apoio, com a fraca comunicação entre os NSOs e as equipas médicas externas dos atletas reflectida no inquérito.

“Não posso consultar o médico do nosso instituto desportivo porque ele é extremamente sexista e não acredita em concussão – as suas crenças médicas estão extremamente desatualizadas – por isso tenho de tentar encontrar a minha própria equipa médica e financiar tudo isto sozinho”, disse um entrevistado.

“É muito difícil encontrar os médicos e especialistas certos que entendam o desporto de elite e a saúde das mulheres e pode ser extremamente dispendioso”.

Di Toro disse que nenhum modelo único de deficiência funcionará necessariamente para a ampla variedade de deficiências representadas no para-esporte.

“Quando lidamos muito bem com a deficiência, pegamos a pessoa que está à nossa frente e conversamos com ela sobre o que ela precisa e elaboramos um plano para permitir que ela realmente prospere neste ambiente”, disse ela.

‘Ponta do iceberg’

Poucas pesquisas foram realizadas sobre o impacto que a menstruação tem na participação de mulheres e meninas com deficiência no esporte, e muito menos sobre o impacto sobre os para-atletas de elite.

Um entrevistado disse que os períodos nunca eram comentados por funcionários de alto desempenho.

“Eles são todos homens, então parecem evitar totalmente o assunto, o que significa perder uma grande oportunidade de apoiar atletas femininas e maximizar nosso desempenho”, disseram.

Uma entrevistada com POCS, que muitas vezes ficava acamada durante a menstruação, foi orientada a treinar de qualquer maneira, porque isso poderia acontecer durante a competição. Ela disse que nenhum ajuste razoável foi oferecido.

MacDougall só começou a menstruar na adolescência.

Ela também usou a pílula durante sua carreira de nadadora e sentiu a pressão de um treinador masculino para perder peso, o que teve impacto em sua saúde a longo prazo.

Mesmo agora, ela ainda apresenta um ciclo menstrual irregular.

Apesar das dificuldades que ela e outras pessoas enfrentaram, MacDougall acredita que houve uma mudança positiva na forma como o desporto aborda a saúde e o treino feminino.

“Mas somos a ponta do iceberg”, disse ela.

“Eu gostaria de ter conhecido [when swimming] o que sei agora sobre alimentar meu corpo como atleta feminina e tratá-lo com mais respeito.”